La lune plutôt que les étoiles

— Regardez, dit Arthur, un clair de lune au milieu de l’après-midi !

— Non, répond Pierre, c’est la terre qui renvoie sa lumière solaire et éclaire la lune ; cela s’appelle plutôt un clair de terre.

Ils sont installés dans le jardin et observent le ciel ; Hélène et Pierre somnolent dans le hamac ; Arthur a baissé complètement le siège de son fauteuil électrique, il est presque couché. Ce dimanche de mars est particulièrement doux, et la famille savoure le calme après la tempête de ces dernières semaines.

Arthur est un gamin de onze ans, aux yeux bleus rieurs et pétillants ; ses cheveux blonds bouclés forment une auréole autour de son beau visage tout rond.

Il s’intéresse à tout, entend tout, sa mémoire phénoménale lui est précieuse : malgré les fréquents séjours à l’hôpital, ses résultats scolaires sont excellents. Il adore écrire, écouter de la musique ; les sciences le passionnent. D’ailleurs, quand il sera grand, il sera chercheur : il trouvera un traitement pour guérir cette foutue maladie, et recevra un prix Nobel qui honorera ses découvertes.

Fin janvier, Hélène avait trouvé son fils inanimé dans sa chambre, le teint gris-vert et les yeux révulsés ; une fois de plus, les capteurs de paramètres vitaux n’avaient pas donné l’alarme, parce que c’étaient les muscles neurovégétatifs qui s’étaient mis en mode « off » ; elle avait appelé Pierre, ils avaient foncé aux urgences de l’hôpital, où l’enfant avait été pris en charge immédiatement.

Jamais ils ne s’habitueront à l’angoisse de la salle d’attente, submergés par la peur d’entendre que, cette fois, c’est fini. La charge émotionnelle est toujours aussi intense, comme s’ils étaient passés sous un camion.

— Arthur attend ses parents, crie une infirmière par une porte entrebâillée.

Le couple se précipite aux nouvelles.

— Nous lui avons fait une injection d’adrénaline mais, depuis qu’il a repris connaissance, il hurle, dit qu’il a mal, supplie pour avoir de la morphine. L’adrénaline et la morphine ne sont pas compatibles, nous ne pouvons rien pour lui ; faites-lui comprendre qu’il doit se calmer, ses cris ne l’aideront pas à avoir moins mal.

Hélène devient hystérique, oubliant de revêtir la carapace de patience qu’elle a fabriquée spécialement pour l’hôpital :

— De l’adrénaline ? Il y est allergique ! Vous n’avez pas lu son dossier ? C’est normal qu’il crie, sa douleur est insupportable, il a l’impression que sa tête va exploser !

— Madame, en l’absence de pouls, nous avons craint un arrêt cardiaque, et avons appliqué le protocole de réanimation ; heureusement, c’était moins grave, il peut rentrer à la maison, maintenant.

— Le reprendre dans cet état, sans savoir précisément ce qui s’est passé ?  Même pas en rêve, s’énerve Pierre. C’est de cette façon que vous traitez un enfant myopathe ?

Furieuse, Hélène quitte les urgences en claquant la porte, et monte dans le service où, depuis six ou sept ans, Arthur passe en moyenne soixante jours par an. Heureusement, Isabelle et Charlotte, l’infirmière et la kinésithérapeute habituelles, sont là. Elles appellent le pédiatre référent et, aussitôt, l’enfant est transféré ; une demi-heure plus tard, il dort paisiblement.

Arthur avait presque deux ans quand il s’est enfin décidé à marcher ; à quatre ou cinq ans, sa démarche s’est mise à ressembler à une sorte de déhanchement qui donnait l’impression qu’il dansait. Puis il a commencé à tomber, de plus en plus souvent, de plus en plus lourdement.

Pendant quelques semaines, ses parents ne se sont pas trop inquiétés : leur fils était maladroit, certes, mais tellement en avance dans d’autres domaines ; il ne pouvait pas être à la fois sportif et intellectuel.

Un jour pourtant, Hélène a eu un déclic, l’impression que quelque chose de grave se passait. Elle a pris rendez-vous chez un neuro-pédiatre ; après une batterie d’examens, le diagnostic est tombé, comme un couperet : myopathie congénitale dégénérative d’un type rare ; aucun traitement n’existait, à ce moment-là, pour le guérir.

Le ciel leur est tombé sur la tête, mais ils ont eu peu de temps pour s’apitoyer : l’état d’Arthur s’est dégradé très vite et, à six ans, il ne marchait plus ; il est devenu de plus en plus dépendant pour ses besoins de base, le fauteuil électrique est entré dans sa vie, la famille a dû s’organiser, se faire aider.

Au fil du temps, il a subi plusieurs lourdes interventions chirurgicales destinées à le soulager, mais jamais de façon pérenne. Chaque fois qu’il était question de transformer le corps de l’enfant de manière irréversible, le couple a dû confronter des visions opposées de la situation : pragmatique, Hélène ne désirait que le soulagement indispensable ; résolument optimiste, Pierre gardait confiance en l’avenir : comment vivrait Arthur, guéri, avec un abdomen percé par la sonde gastrique, et une colonne vertébrale figée dans une structure métallique ?

Un matin, le facteur a déposé une lettre du Généthon, le laboratoire d’analyse du génome humain financé par le Téléthon : l’enfant souffre d’une myopathie nécrosante auto-immune, ce sont ses anti-corps qui attaquent ses propres cellules. On allait pouvoir le soigner vraiment !

L’espoir fut de courte durée : l’organisme d’Arthur était trop abîmé pour supporter les médicaments immunodépresseurs ; sa perte de connaissance du vingt-sept janvier en témoignait, et signait la fin du traitement et de la perspective d’une guérison.

Ce dimanche de printemps, en regardant le ciel, l’enfant demande :

— A l’hôpital, quand Théo et Aline sont morts, on nous a dit qu’ils avaient rejoint les étoiles ; quand ce sera mon tour, je voudrais aller ailleurs, plutôt sur la lune.

— Pourquoi ?

— A chaque clair de terre, vous entendrez  : « allô, la terre ? Ici la lune. Me recevez-vous cinq sur cinq ? », et on se parlera ; tu crois que c’est possible, papa ?

— On devrait pouvoir négocier ça avec Dieu, murmure Pierre… mais ne pars pas trop vite, petit prince, attends d’avoir reçu ton prix Nobel.

Esprit Livre, C5F corrigée

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